13 diciembre 2018
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ELA Extremadura dona 3.300 euros a la Fundación Luzón para la investigación

La Asociación ELA Extremadura ha donado 3.300 euros a la Fundación Luzón. Con esta ayuda económica, la Fundación Luzón podrá seguir dirigiendo esfuerzos a impulsar la investigación y la innovación en el ámbito de la ELA.

Esta donación forma parte del Convenio Marco de Colaboración suscrito entre ambas entidades el pasado 7 de marzo. Tanto la Asociación ELA Extremadura como la Fundación Luzón se comprometieron a aunar esfuerzos en el impulso de la I+D+i. Otros aspectos en los que se ha acordado colaborar a través de este documento han sido: la mejora del diagnóstico clínico, los avances en el tratamiento y la mejora de la calidad de vida de los pacientes y afectados de ELA. El acuerdo fue firmado por Lola Dorado, presidenta de ELA Extremadura, y Ana Isabel López-Casero, directora general de la Fundación Luzón.

“La Fundación Luzón considera fundamental la labor y el trabajo de todas las entidades, en especial las asociaciones de pacientes, que dedican sus esfuerzos al apoyo a afectados”,  indica Ana López-Casero. Una de sus principales voluntades precisamente consiste en establecer líneas de colaboración con dichas asociaciones. El objetivo no es otro que conseguir la mayor calidad de vida de los pacientes y de sus familiares.

ÁMBITOS DE ACTUACIÓN DE LA FUNDACIÓN LUZÓN

Entre sus ámbitos de actuación, la Fundación Luzón concentra sus esfuerzos en impulsar la mejora de calidad de vida del paciente, la labor asistencial hacia paciente y familiares, el diagnóstico y tratamiento clínico, en elevar el nivel de concienciación, médica y social, acerca de la enfermedad de la ELA y en fomentar una mejor investigación traslacional o aplicada.

Con la firma de este Convenio Marco de Colaboración, ELA Extremadura y la Fundación Luzón aúnan esfuerzos para el cumplimiento de una serie de fines que se concretan en programas y proyectos definidos por la Fundación Luzón. Entre ellos, impulsar iniciativas de investigación, desarrollo e innovación orientadas principalmente a mejorar el conocimiento de la etiología y los mecanismos de la enfermedad, su diagnóstico, tratamiento y para mejorar la calidad de vida de los pacientes y afectados de ELA. Además de estas actividades, ambas partes podrán colaborar en la realización de actividades de formación y de sensibilización conjuntas en aras de conseguir un mejor conocimiento de la enfermedad en la sociedad y de mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares.

SOBRE LA ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular en la que  las células  nerviosas   que   controlan   el   movimiento   de   la   musculatura   voluntaria   disminuyen   su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular. La ELA lleva a una paralización progresiva del paciente y, en un corto espacio de tiempo, los enfermos pasan de una situación de normalidad a una dependencia completa.

La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. No existe ningún tratamiento  contra  la  ELA,  aunque  sí  hay  fármacos  y  terapias  para  combatir  el  conjunto  de síntomas  que  acompañan  a  dicha  enfermedad  (alteraciones  respiratorias,  alteraciones  del sueño, calambres...).

Esta  enfermedad  afecta  sobre  todo  a  adultos  de  entre  40  y  70  años,  aunque  también  se  dan casos en personas más jóvenes. La proporción entre hombres y mujeres es aproximadamente de 3 a 1.

En España se estima que cada año se diagnostican cerca de 900 casos de ELA. El número total de casos ronda las 4.000 personas.

SOBRE ELA EXTREMADURA

La Asociación ELA Extremadura es una organización sin ánimo de lucro, de ámbito regional. Fue fundada en septiembre de 2017 por enfermos, familiares y amigos, que extiende su actividad a toda Extremadura. Tiene como fines: promocionar toda clase de acciones destinadas a mejorar la situación de las personas con ELA y sus familiares, informar y sensibilizar sobre los problemas que esta enfermedad produce y promover la investigación científica en ELA, entre otros. 

SOBRE FUNDACIÓN LUZÓN

La Fundación Luzón nace para hacer visible esta enfermedad. Para dar voz a los enfermos. Para concienciar a la sociedad. Para unir a los investigadores. Para lograr que la inversión pública y privada sea la necesaria para encontrar, por fin, una cura. 



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