“Es un orgullo ayudar a las familias y entretener a los niños enfermos”

Para la Asociación Oncológica Extremeña (AOEX) no hay descansos. Las necesidades de las personas y familias afectadas por las diferentes enfermedades oncológicas no concede treguas. Además, este año 2018, AOEX celebra el vigésimo aniversario de su constitución. Una efeméride para la que se prevé la realización de diversas actividades. La primera ha sido un concierto extraordinario de Año Nuevo, a cargo de la Orquesta de Extremadura.

Pero AOEX, la organización que preside Isabel Rolán Merino no sólo se preocupa del cuidado de las personas enfermas. También atiende a quienes las cuidan. Dentro de esta atención a quienes cuidan, la AOEX acaba de distribuir una pequeña guía, muy sencilla y útil, destinada a las personas que cuidan niños enfermos. ‘Cuídale, Cuidándote’ se titula la obra.

¿Cuántas guías ha distribuido su asociación y dónde lo ha hecho?
Se han realizado 2000 guías que se han distribuido a los equipos de atención de cuidados paliativos, a las distintas delegaciones de AOEX, para asegurar que lleguen a las familias de estos niños a lo largo de toda la comunidad. También nos encargaremos de que lleguen a los diferentes profesionales que tengan niños en esta situación paliativa para que les sirva de ayuda en la información a las familias.

¿Cuántas personas se dedican al cuidado de niños con enfermedades crónicas o terminales en el ámbito que atiende su asociación?
Tenemos un equipo de voluntariado que está en oncología pediátrica. Su labor no es cuidar sino entretener y dar apoyo a los padres y familiares. Se ha realizado algún acompañamiento de manera puntual a alguna familia. En general, la labor de cuidado y acompañamiento de los niños en cuidados paliativos la realiza la familia: padres, hermanos mayores, tíos, abuelos, etcétera ya que es con ellos con quienes el niño se siente mejor.

¿Existe algún tipo de retrato robot o, al menos, algunas características comunes entre esas personas?
En el caso de nuestros voluntarios, generalmente son personas con una gran capacidad, habilidad y ganas de ayudar a los demás, con mucha empatía y un alto nivel de comunicación y de escucha activa para atender tanto al niño y a la familia, estando pendiente de las necesidades que demandan y poder ayudarlos de alguna manera.

¿Qué tipo de ayudas necesitan y cuales reciben las personas que cuidan a niños enfermos?
Las personas que cuidan a los niños con una enfermedad crónica, necesitan generalmente distintos tipos de ayudas, tanto a nivel social, como a nivel psicológico y emocional. Esta ayuda se le debe de brindar, ya que a menudo no saben cómo pedirla o no pueden. El cuidado de un niño en paliativos supone un proceso que tiene altibajos emocionales, que muchas veces impiden al cuidador encargarse de otros asuntos.

¿En qué situación física y emocional quedan esas personas una vez que, desgraciadamente, llega el desenlace fatal?
Depende de muchas cosas; de la evolución de la enfermedad, de la adaptación familiar a la enfermedad, de los recursos y herramientas que tenga la familia, etcétera. Pero, normalmente, el fallecimiento de un niño es una situación muy complicada y supone mucho dolor y sufrimiento para la familia, aunque es un proceso a veces largo que permite disponer de ayuda de profesionales que puedan guiarles y orientarles.

¿Qué características debe reunir una persona que se dedica al cuidado de niños enfermos?
Normalmente lo hace la familia, pero para ser voluntarios en nuestra asociación con los niños, se debe reunir un perfil muy característico, debe estar bien en el aspecto emocional, tener paciencia, saber comunicarse con el niño, tener formación, etcétera.

¿Es preferible que sean familiares emocionalmente comprometidos o profesionales sin compromiso emocional?
El niño con su familia es con quien mejor se siente y por tanto deben ser ellos quienes los atiendan. Los profesionales que trabajan con ellos también tienen un compromiso emocional, ya que se establece un vínculo con el niño siempre. Es difícil que un cuidador, aunque sea un cuidador ocasional, de un niño no establezca un compromiso y vínculo emocional con él.

¿Se forma a los cuidadores o son autodidactas?
Las personas que ofrecen voluntariado en nuestra asociación siempre están formadas para ello. En nuestro caso, tanto los voluntarios de oncología de adultos, infantil o cuidados paliativos reciben formación de manera continua y tienen a su disposición también a nuestros psicólogos para intervenir con ellos en cualquier momento. La formación es indispensable en un voluntario.

¿Los cuidados son cosa de mujeres o el trabajo está repartido entre mujeres y hombres?
Cuando el cuidador es la familia, la familia entera se involucra, aunque siempre existe un cuidador principal que normalmente tiene que ver con el tiempo o el trabajo de cada uno de los padres.

¿Qué actividad, de entre las que ha desarrollado su asociación durante el año 2017, considera usted la más importante?
Todas las que hemos realizado son importantes, pero dar respiro familiar a las familias y entretener a los niños es algo de lo que nos sentimos muy orgullosos, y lo hacemos hace muchos años ya.

FOTO: Isabel Rolán Merino y María Jesús de las Heras en la redacción de extremadura7dias.

VÍDEO