Una familia extremeña recauda fondos para salvar la vida de su hijo

Héctor nació sano el 18 de enero de 2022, pero a los seis meses de vida, una crisis inesperada cambió el destino de su familia. Tras meses de incertidumbre y pruebas médicas, el diagnóstico llegó en agosto de 2023: enfermedad de Tay-Sachs, un trastorno genético neurodegenerativo extremadamente raro que afecta a 1 de cada 320.000 personas. Hoy, Héctor es el único niño en España que convive con esta patología, cuya esperanza de vida apenas supera los cinco años.

Para luchar contra este reloj biológico, sus padres, Tamara Blanco y Juan José Rincón, han lanzado una campaña de recaudación de fondos solidaria en la plataforma Donio.es.  El objetivo es poder afrontar los gastos derivados de la enfermedad. En concreto, con los 10.000 euros que se solicitan, la familia podrá hacer frente a las siguientes necesidades:

• Un asiento P-Pod, un sistema de posicionamiento específico para que, cuando esté en casa o en otros lugares, mantenga una postura correcta que no dañe su columna ni sus caderas.

• Soporte vital: Un aspirador portátil de secreciones para evitar asfixias o neumonías.

• Material ortopédico y médico. Bipedestador, dafos, muñequeras DMO...

• Terapias esenciales: sesiones continuas de atención temprana, fisioterapia (motriz y respiratoria) y logopedia para la deglución.

• Apoyo y hogar: asistencia psicológica para la familia y adaptaciones necesarias en nuestra vivienda a medida que Héctor crezca.

Tamara y Juanjo no han parado de movilizar a la sociedad y generar visibilidad sobre esta enfermedad tanto en Cáceres como en Extremadura. Desde la Asociación para la lucha contra la enfermedad de Tay-Sachs de Extremadura, han organizado y apoyado desde carreras solidarias hasta campañas de activismo dirigidas al Senado.  Con esta nueva iniciativa, cualquier persona puede ayudar a Héctor en donio.es/hector-contra-el-tay-sachs.

Además, todas las aportaciones son desgravables en el IRPF, ya que Donio es una fundación sin ánimo de lucro.