Badajoz se une por Inma: un evento solidario para ayudar a una niña con una enfermedad rara

La ciudad de Badajoz vuelve a volcarse por la salud infantil con la celebración el próximo 16 de noviembre de una paella solidaria por Inma, una pequeña de 7 años con síndrome de CDLK5. Contando con tan solo 40-50 casos diagnosticados en España, este trastorno genético poco común afecta al neurodesarrollo, provocando crisis epilépticas de inicio temprano, grave retraso en el desarrollo motor y cognitivo, ausencia de habla y trastorno del sueño, entre otros muchos problemas físicos.

Cristina, la madre de la niña, ha explicado a 7Días los duros desafíos a los que se enfrenta diariamente desde su diagnóstico a los escasos 20 días de vida: “Inma si tiene sed, no es capaz de decírtelo. O si quiere coger algo, su cerebro da la orden al brazo y a la mano, pero no lo ejecuta bien”. 

Ante un contexto de absoluto desconocimiento, la familia de la menor tuvo que buscar por su propia cuenta usuarios y asociaciones en redes sociales que dieran visibilidad a este trastorno. “La vida se te para, no se sabía prácticamente nada”, ha expresado conmocionada la madre tras echar la vista atrás. Actualmente, están integrados en un grupo de padres con niños que padecen este síndrome con la finalidad de apoyarse y descubrir entre todos más aspectos que afectan directamente a la salud de sus pequeños. 

El seguimiento médico de Inma se desarrolla de forma privada en Madrid, pues solo existe un centro a nivel nacional especializado en este síndrome. Sin embargo, Cristina asegura que las sesiones dedicadas a su pequeña en la capital no son suficientes: “Mi niña tiene un 96% de discapacidad reconocido y un grado 3 de dependencia, y aun así, el equipo médico del SEPAD no considera oportuno cubrirle sesiones de logopedia, por lo que las pagamos el padre y yo junto a otras”. 

PAELLA SOLIDARIA

Con la finalidad de dar visibilidad a esta enfermedad y recoger ayuda para este caso concreto, la familia de Inma ha organizado una paella solidaria en el Templo de los Arroces de Badajoz. El domingo de la semana que viene, en horario de 12:30 a 18:00 horas, ciudadanos pacenses podrán mostrar su apoyo asistiendo a esta jornada y comprando por el precio de 10 euros una entrada que, a su vez, contará con un número de participación en una rifa de más de 50 premios (masajes, manicura, noches de hotel, bisutería, y muchos más). 

Presentada por el extremeño Juan y Punto, esta jornada contará con actuaciones por parte de la cantante Guadiana y el pianista Monty, así como la disposición de un mercadillo solidario, puestos de degustación de queso y jamón, y castillos hinchables para los más pequeños que harán de esta iniciativa un ambiente ideal para mostrar el lado más humano de las familias pacenses.  

Para conocer el caso de Inma con mayor profundidad, invitamos a observar el siguiente vídeo, que ofrece una visión más cercana y sensible de su día a día.