Badajoz acoge la VIII Jornada sobre la Enfermedad de Huntington: "Que nadie se sienta solo"
El Hospital Universitario de Badajoz acogerá el 18 de octubre la VIII Jornada sobre la Enfermedad de Huntington, organizada por la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington (AEXEH) bajo el lema “Un espacio para aprender, compartir y avanzar”. El encuentro se celebrará de 09:45 a 14:00 horas en la Sala Guadiana, y reunirá a profesionales sanitarios, pacientes, familiares, cuidadores e investigadores para abordar los avances científicos, médicos y sociales en torno a esta enfermedad neurodegenerativa.
El acto inaugural contará con la presencia de Elena Salgado Vaquerizo, concejala de Sanidad del Ayuntamiento de Badajoz; la Dra. Carmen Durán Herrera, neuróloga emérita del Hospital Universitario y Demetrio Pérez Civantos, gerente del Área de Salud de Badajoz. La jornada estará estructurada en dos mesas temáticas centradas en los progresos clínicos, la prevención y la atención integral a los pacientes.
La primera mesa, moderada por la Dra. Rosa Querol Pascual, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Badajoz, tratará temas como el estudio Enroll-HD, los nuevos tratamientos y ensayos clínicos y la prevención del suicidio en pacientes con esta patología. En la segunda mesa, coordinada por la neuropsicóloga Patrocinio García Moreno, se abordarán cuestiones como la planificación familiar, la alimentación segura, la investigación en Extremadura y el papel de las asociaciones nacionales y europeas en la defensa de los afectados.
La clausura incluirá un coloquio abierto a las 13:00 horas y la clausura oficial a las 14:00 horas, cerrando una jornada que busca reforzar el conocimiento científico y la conciencia social sobre esta enfermedad aún poco visible.
Las personas que quieran asistir pueden hacerlo inscribiéndose en este enlace.
LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
La enfermedad de Huntington es un trastorno neurodegenerativo de origen genético que provoca movimientos involuntarios, alteraciones cognitivas y trastornos psiquiátricos. Se estima que afecta a una de cada 10.000 personas en el mundo y que los síntomas suelen aparecer entre los 30 y 50 años de edad. Es hereditaria y progresiva, lo que genera un impacto devastador tanto en los pacientes como en sus familias, que deben afrontar una pérdida progresiva de autonomía y capacidades.
Ante este desafío, la AEXEH desempeña un papel fundamental en Extremadura, ofreciendo apoyo psicológico, jurídico y social, además de programas de rehabilitación y sensibilización. Fundada en 2003, la asociación trabaja junto a profesionales, instituciones públicas y privadas para fomentar la investigación, visibilizar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los afectados.
Su presidenta, Clara Begoña Hermosell Muñoz, ha subrayado que el compromiso de la entidad es “ofrecer a las familias un espacio de apoyo, comprensión y acompañamiento en cada fase de la enfermedad” y que “nadie se sienta solo en esta lucha”. La jornada del 18 de octubre será un reflejo de esa filosofía: unir conocimiento, ciencia y empatía.
Con esta cita anual, la AEXEH y el Hospital Universitario de Badajoz reafirman su compromiso con la formación, la colaboración y la esperanza, impulsando una red sólida de apoyo que contribuya a avanzar hacia tratamientos más efectivos y una sociedad más consciente y solidaria con quienes viven con la enfermedad de Huntington.