ELA Extremadura: una lucha constante por la dignidad y la justicia para los enfermos de ELA
En una sociedad que aspira a la justicia y la inclusión, resulta inaceptable que a día de hoy los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigan siendo víctimas del olvido institucional.
Desde la asociación ELA Extremadura, apuntan que a pesar de la aprobación de la llamada 'Ley ELA', su no implementación efectiva y la falta de dotación presupuestaria por parte del Gobierno central suponen un acto de dejación de funciones que condena a cientos de personas y sus familias a vivir sin los recursos mínimos necesarios para afrontar esta enfermedad degenerativa.
La situación es especialmente crítica en regiones como Extremadura, donde la carencia de apoyos públicos suficientes se suple, de manera heroica, con el esfuerzo de asociaciones como ELA Extremadura. Esta organización no solo mantiene en pie los servicios esenciales para los enfermos de ELA, sino que también se convierte en su voz, su sostén emocional, y su principal defensa ante la inacción de las administraciones públicas.
Gracias al compromiso inquebrantable de voluntarios, asociados, empresas colaboradoras y entidades deportivas solidarias, ELA Extremadura continúa prestando servicios de atención, información, apoyo psicológico y asistencia a familias, sin que esto suponga un gasto adicional para quienes ya lo han perdido casi todo.
La asociación anuncia con firmeza que irá donde tenga que ir y se moverá donde haga falta para seguir garantizando estos servicios fundamentales. "La lucha no se detendrá hasta que la Ley ELA cuente con los recursos necesarios que permitan su ejecución real y efectiva", aseguran desde la asociación.
Por todo ello, "ELA Extremadura reafirma su compromiso de seguir luchando sin descanso para que la Ley ELA no quede en papel mojado, para que se le asignen los recursos que merece, y para que ningún enfermo más tenga que enfrentarse a esta enfermedad sin apoyo".
"La dignidad no puede depender del esfuerzo voluntario, sino del cumplimiento de las obligaciones del Estado", concluyen. "Hasta entonces, seguiremos en pie.
Porque la ELA no espera. Y nosotros tampoco".