24 Julio 2024
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¿Qué es el Síndrome de Dravet? La enfermedad rara que afecta a 350 españoles con tasa de mortalidad elevada

¿Qué es el Síndrome de Dravet?: la enfermedad rara que afecta a 350 españoles con tasa de mortalidad elevada

Coria iluminada de morado para visibilizar la enfermedad / Fundación Dravet

 

Más de 135 monumentos y edificios emblemáticos de decenas de ciudades de España, incluido en edificio del Congreso de los Diputados, iluminarán su fachada de morado el próximo domingo por la noche para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Dravet, que se celebra el 23 de junio.

 

Multitud de ayuntamientos y otras administraciones públicas han confirmado ya su colaboración con esta iniciativa como muestra de apoyo a las familias que sufren esta enfermedad rara e incurable. Una enfermedad que padecen en España unas 350 personas, y que se caracteriza por crisis epilépticas incontroladas desde el primer año de vida, acompañada de comorbilidades como retraso cognitivo, problemas motores y del habla, en la conducta y en el sueño y signos de espectro autista, entre otras. Cuenta, además, con entre un 15% y un 20% de mortalidad prematura por SUDEP (muerte súbita por epilepsia).

 

Hace unas semanas, la fundación remitió una carta a la Mesa del Congreso para "iluminar de morado sus edificios y monumentos más emblemáticos". En esta misiva, la Fundación manifestaba que el "sencillo acto" de iluminar la fachada del Congreso se contribuiría a darle "visibilidad", a "sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta enfermedad, y a impulsar la investigación científica para encontrar tratamientos más eficaces y esperanzadores".

 

Al edificio del Congreso se suman también el del Senado, la sede del PSOE en Ferraz o la Fuente de Neptuno, también en Madrid; las fachadas de la sede de la Diputación y el Palau de la Generalitat, en Barcelona, el estadio Nuevo San Mamés, en Bilbao, la Fuente de la Puerta de Zamora y la Universidad de Salamanca, en Salamanca, el monumento de los Cuatro Postes, en Ávila, el Ayuntamiento de Jaén, el Ayuntamiento de Miranda de Ebro, l'espai Kesse y Torre dels Vents, en Tarragona, la fuente de la Glorieta Don Juan de Austria y la sede del Parlamento de Andalucía, en Sevilla, la plaza Alta y la Fuente del Milenio de Algeciras (Cádiz), la sede del Gobierno de Canarias en Las Palmas o el Palacio Insular en Tenerife, entre muchos otros.

 

Sobre el Síndrome de Dravet

 

El Síndrome de Dravet, enfermedad rara de origen genético conocida también como Epilepsia Catastrófica de la Infancia, se caracteriza por crisis epilépticas que comienzan en el primer año de vida y una serie de comorbilidades que habitualmente aparecen más adelante como retraso cognitivo, problemas conductuales, del sueño, en las funciones motoras y del habla y espectro autista.

 

La mortalidad es elevada, alcanzando el 15% antes de la edad adulta, principalmente por muerte súbita por epilepsia. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida.