La enfermedad que dificulta la vida de un pacense: cinco años sin respuesta del CADEX

Donato Sánchez Sánchez tiene 36 años, vive en Badajoz y padece epilepsia refractaria, una forma severa de la enfermedad que no responde a los medicamentos convencionales. Desde los 9 años, las crisis convulsivas y las caídas al suelo forman parte de su día a día. Y desde hace cinco años, lo es también una lucha silenciosa y desesperante: el reconocimiento de un grado de discapacidad por parte del CADEX, que aún no le ha citado para su valoración.

“He entregado informes, he acudido en persona y sigo sin respuesta. No puedo más”, nos cuenta Donato, que ha decidido visibilizar su historia a través de 7Días para reclamar atención y justicia. Su carta, enviada a nuestra redacción, denuncia con claridad la situación: “Solicité al CADEX el reconocimiento en 2020, y a día de hoy, aún no me han citado. Es vergonzoso y frustrante”.

Donato no puede vivir solo. No porque no quiera, sino porque no debe: “Si estoy solo y me da un ataque, puedo caerme, golpearme… ya me ha pasado. Mi vida ha sido muy dura”. Vive con sus padres y, aunque quiere trabajar, su enfermedad representa un riesgo que muchas empresas no están dispuestas a asumir. “Cuando digo que tengo epilepsia refractaria, la mayoría no quiere correr el riesgo. Me lo han dicho tras entrevistas: ‘No es seguro para ti ni para nosotros’”.

En 2014 se sometió a una arriesgada operación cerebral para intentar frenar las crisis. “Podía quedarme en silla de ruedas o con daños irreversibles, pero decidí hacerlo. Estuve tres meses sin ataques, pero luego volvieron más fuertes”. Desde entonces, le implantaron un estimulador del nervio vago, una herramienta médica que intenta reducir las crisis. Aun así, la enfermedad sigue condicionando cada aspecto de su vida.

El sistema no le da respuestas. Y como él, otras muchas personas en situación parecida están atrapadas en ese limbo administrativo que retrasa trámites vitales. “Sé que hay más gente como yo, o peor. Quiero dar visibilidad a este problema. Lo que está ocurriendo no puede seguir pasando”, afirma.

Muchos son los que se suman a su denuncia: no puede normalizarse que una persona con una enfermedad tan limitante tenga que esperar años para algo tan básico como una valoración médica oficial. No se trata solo de un papel. Se trata de acceso a derechos, a ayudas, a protección… en definitiva, a una vida más digna.