La vida de Nacho: Cuando escasos segundos deciden la vida

El pequeño Nacho forma parte de la ‘familia’ Ondine, síndrome de Hipoventilación Central Congénita (SHCC), y es el único en España con su mutación genética. Junto a él otros 35 niños en el país luchan cada día por hacerle frente a esta enfermedad.

Nacho es el héroe sin capa de su familia. Vio la luz con 38 semanas por cesárea, y nada más nacer entró en parada cardíaca. Estuvo en la UCI dos días porque no podía respirar por si mismo, fue entonces cuando los profesionales sanitarios se dieron cuenta de que su caso era muy similar al de otra niña que había nacido hacía poco tiempo en esa misma clínica y que sufría los mismos síntomas.

Así Nacho se convirtió en uno entre 200.000.

El pequeño fue trasladado con escasos días de vida al hospital La Paz en Madrid donde trataron de descartar el síndrome de Ondine. A la espera de los resultados, su caso se complicó.

Una infección por septicemia invadió al pequeño, sus probabilidades de sobrevivir eran casi nulas.

Ese día, un 14 de septiembre, y ante la difícil situación que vivía Nacho, su familia celebró el bautizo del recién nacido.

“Lo celebramos en La UCI, tan solo tenía dos semanas, recuerdo ese día con gran emoción. Por primera vez le pudieron ver sus hermanos, el hospital hizo una excepción y nos dejaron estar a los cinco en la Unidad de Cuidados Intensivos”.

“Nacho tenía septicemia, estaba muy grave. En realidad entramos a despedirnos, pero Nacho sobrevivió”, declara María, la madre del pequeño a 7Días.

Nacho no puede respirar solo, así que el siguiente paso era hacerle una traqueotomía para que pudiera respirar artificialmente.

Para ello fueron trasladados al hospital más especializado en estos casos, el centro hospitalario ‘Niño Jesús’.

Fue entonces cuando la familia supo que, debido a esta enfermedad, Nacho desarrollaría tumores.

El primer año de vida los pasó sin tener que padecerlos, pero en su segundo año las pruebas concluían que el pequeño había desarrollado ocho, teniendo que ser operado de uno de ellos porque había crecido más de la cuenta.

También hizo entrada en la vida del pequeño la epilepsia. Actualmente sufre crisis casi todos los días afectando a su desarrollo a nivel cognitivo. De hecho, Nacho tiene tres años pero su desarrollo corresponde a un bebé de entre 6 y 9 meses.

Su vida pende de un hilo. “En la UCI tuvimos que aprender a utilizar el respirador, a aspirar los ‘moquillos’ que se le producen en la ‘traqueo’, medir su saturación de oxígeno y a controlar que no se quede dormido sin vigilancia porque deja de respirar”.

Sus papás, Jaime y María, hacen turnos para dormir y es que, además de su patología, Nacho también sufre de un trastorno del sueño que lo mantiene en vela casi toda la noche.

María dejó de trabajar porque Nacho necesita de alguien que pase cada minuto con él, pues 60 segundos pueden ser la diferencia entre la vida y la muerte. Y Jaime se convirtió en el "pilar de esta familia".

Lamenta la burocracia, el difícil papeleo en cuestiones como la Ley de Dependencia y Discapacidad, y sobre todo reivindica la necesidad de enfermeras en las escuelas, “todos los niños deben tener derecho a ir al colegio”, señala a este medio.

“Te pongo un ejemplo: una joven de tan solo 13 años, que sufre esta enfermedad, no pudo empezar las clases en septiembre porque aún no se había contratado a la enfermera y no fue, hasta octubre, cuando inició su curso escolar”.

“Hace tres semanas mi hijo estaba en el centro de día cuando le dio una crisis epiléptica. Me llamaron, les dije que le pusieran la medicación de rescate”, indica, “cuando llegué al centro se estaban llevando a Nacho al edificio de al lado, que gracias a Dios era un centro de salud. Estaba en parada respiratoria e inconsciente”, y es que, “la vida de nuestros hijos pende de un hilo”.

Por eso María, que es madre de tres maravillosos hijos, no piensa en el mañana, vive el ahora y disfruta de cada ratito que sus tres hijos: Nacho, Marta y Jimmy; y su marido, Jaime, le dan. Es consciente de que la vida de “nuestros” niños es difícil, pero eso nunca le ha hecho perder la fe.

“Mi hermano dice que Nacho llegó a nuestras vidas porque tenía una misión: hacernos mejores a todos los que convivimos con él”, y esa frase le otorga a María y su familia la fuerza necesaria para levantarse cada día y optar por una actitud positiva para enfrentar con alegría cada hora de sus vidas.