"No hay que rendirse": la historia de superación de Nuria, una joven extremeña con Ataxia de Friedreich

Desde su pueblo natal, La Morera (Badajoz), Nuria Amo Caballero libra una batalla diaria contra la Ataxia de Friedreich, una enfermedad rara, neurodegenerativa y hereditaria que afecta al sistema nervioso, dificultando la coordinación, el equilibrio y el habla. 

Diagnosticada a los 13 años, Nuria recuerda cómo su vida cambió de golpe: "Me desmayé en una tienda y, a partir de ahí, comenzaron las pruebas y las llamadas. Fue un proceso muy duro para toda la familia, sobre todo cuando nos dijeron que era una enfermedad rara y progresiva".

El camino no ha sido fácil. La joven pacense confiesa que el miedo y la incertidumbre marcaron sus primeros años tras el diagnóstico, pero encontró apoyo en su entorno: "Mi familia ha sido mi pilar. Mis padres, mis hermanos y Manuel, mi pareja, me han sostenido cuando más lo necesitaba. También he contado con profesionales maravillosos en centros como COCEMFE Badajoz, donde realizo rehabilitación, logopedia y terapia ocupacional".

Nuria se emociona al recordar los gestos de cariño que ha recibido de profesores, fisioterapeutas y amigos: "He tenido mucha suerte de cruzarme con personas buenas. Ellos me hacen sonreír incluso en los días difíciles".

UNA MEDICACIÓN INALCANZABLE

Actualmente, Nuria y otros pacientes reclaman que el Ministerio de Sanidad cubra la medicación 'Omaveloxolona', un tratamiento que mejora las células dañadas, pero cuyo coste es de más de 31.000 euros al mes, lo que lo hace inaccesible sin ayuda pública.

"En Alemania ya se distribuye. Aquí cuesta 31.000 euros sin Seguridad Social, frente a los 9 euros que pagaríamos si se cubriera. Es desesperante que exista una solución y no podamos acceder a ella", lamenta.

A pesar de los obstáculos, Nuria sigue cumpliendo sueños. Se graduó en Trabajo Social, una meta que le costó años de esfuerzo. Ahora desea poder ejercer su profesión, independizarse junto a Manuel y adoptar un perro.

"No hay que rendirse. La mente es lo más fuerte que tenemos. Habrá días malos, pero lo importante es levantarse, sonreír y rodearte de buena gente", afirma con convicción.

Desde Extremadura, Nuria recuerda que su tierra no está tan olvidada como muchos piensan: "Aquí contamos con un área de habilitación funcional en COCEMFE que nos da vida. Es única en toda España".

Su historia es un canto a la esperanza, un recordatorio de que las enfermedades raras no definen a las personas, sino su coraje y su manera de enfrentarlas.