Dani Rovira y Sara Baras se sumergen en el último proyecto de 'Mi Princesa Rett'

Francisco Santiago es cofundador junto a Marina Maldonado, de la asociación Mi Princesa Rett así como padre de Martina, quien padece este síndrome que está enmarcado dentro de las enfermedades raras.

En 7Días hemos tenido la oportunidad de entrevistar a Francisco, después de que el Ayuntamiento de Badajoz haya cedido a la asociación un nuevo espacio al que trasladar su sede.

También nos ha hablado de los proyectos que 'Mi Princesa Rett' tiene en marcha, como escalar cinco picos para dar visibilidad al síndrome y recaudar fondos. Para este proyecto cuenta con el apoyo de personalidades como Sara Baras y Dani Rovira

Para quienes no sabemos en qué consiste el síndrome de Rett ¿qué es y qué implica?

Es una enfermedad neurológica, de base genética, que afecta al cromosoma X, que engloba un conjunto de enfermedades. La escoliosis, la epilepsia, trastornos del sueño, ansiedad… Estas niñas no hablan, no andan, no pueden controlar sus manos… Martina, mi hija, tiene 7 años y el 78% de discapacidad reconocida.

¿Cómo surgió la asociación?

Surge hace seis años, del desconocimiento sobre todo, por la falta de información, de no tener ningún tipo de ayudas, entonces entendimos que alguien tenía que coger ese ‘teléfono de la esperanza’ para esas familias que vienen detrás. De este modo teníamos tanto la posibilidad de ayudar a nuestra hija y al resto de familias que en la actualidad están con nosotros.

¿Cuándo se le diagnosticó este síndrome a Martina?

A los 14 meses, tuvimos suerte de que llegara una neuróloga a Badajoz, Cristina Cáceres, que sí conocía el síndrome de Rett. Pudimos acudir a su clínica y enviar las pruebas genéticas al hospital San Juan de Dios de Barcelona, que es donde se realizan.

¿Cuál es la media de tiempo que se tarda en diagnosticar?

En enfermedades raras, la media es de cinco años. Conocemos familias que han diagnosticado a sus hijas a los nueve años. Es un diagnóstico muy complicado, porque la parte profesional no está actualizada en enfermedades raras, entonces los diagnósticos son lentos y confusos. Pueden diagnosticar de autismo a un síndrome de Rett o parálisis cerebral, porque el profesional conoce poco o nada ese tipo de enfermedades.

El tener patologías asociadas a otros síndromes o enfermedades puede hacerlo más difícil, ¿no?

Claro, nosotros siempre apostamos por una segunda o tercera opinión porque, imaginemos a una familia de un pueblecito, donde su médico o pediatra le da un mal diagnóstico y se queda con ese diagnóstico. Con el paso de los años te das cuenta que los mejores médicos al final son los padres, que son quienes pasan 24 horas con estas niñas y estas enfermedades.

Entonces, son muy valiosas las experiencias de los papás que tienen a sus niños ya mayores y, sobre todo, de esos profesionales que se actualizan, que tienen ganas de conocer este tipo de patologías.

A mí, a veces, me ha tocado la parte más dura de que, cuando a mi hija estaba en plena crisis de epilepsia, he tenido que coger el teléfono y grabarla, para poder enseñarselo a los neurólogos y explicarles, por ejemplo, que simplemente con la música he conseguido reconectarla otra vez y que no sufra este tipo de crisis.

Eso a nosotros nos supone no tener que medicarla o evitar subirle la medicación. Son esas pequeñas cosas que vamos aprendiendo y que nuestras hijas nos van mostrando. Luego mi hija es muy selecta, porque sólo le pasa con Pablo Alborán, pero bueno, ya tenemos toda la discografía (bromea).

Desde la asociación ¿qué proyectos habéis llevado ya a cabo?

Con uno de los primeras recaudaciones obtuvimos 100.000 euros, y consideré que tenía que ofrecer fiabilidad y confianza a esa gente que nos ayuda, que sepan dónde va el dinero. Entonces, cogí ese cheque simbólico y nos fuimos en bicicleta desde Badajoz hasta Barcelona, al hospital San Juan de Dios; esto fue hace un par de años.

El año pasado, lo agrandamos un poco más: nos fuimos desde Barcelona hasta El Vaticano, donde nos recibió el Papa. En este caso, para dar más visibilidad, nos acompañó uno de nuestros embajadores de honor, Dani Rovira; se montó en la bicicleta con nosotros y estuvo los diez días pedaleando hasta llegar a Roma.

Ahí tuvimos la oportunidad también que, gracias a la directora Paola García Costas, grabamos una ‘road movie’, que se ha convertido en un largo documental, que estrenaremos seguramente en octubre con nuestra madrina, Sara Baras, que eso de hada madrina es el nombre exacto para ella, porque desde cualquier iniciativa que proponemos, siempre está apoyándonos.

¿Y nuevos proyectos?

Sara Baras se ha ido con nosotros hace dos semanas, que nos adentramos en un proyecto al que hemos llamado ‘Las cinco cumbres’, y ha subido la primera, el Mulhacén con 3.500 metros de subida, más de 30 kilómetros andando.

Ahora nos quedan otras cuatro cumbres: la próxima será el pico Aneto, y queremos subir también el Teide, el Monte Perdido y el Toubkal, que es en Marruecos y el más alto, donde contaremos con Dani Rovira.

También queremos mover la plataforma de sms, a través de la cual, enviando un mensaje de texto al 28099 con ‘Ayuda Princesas’, se dona íntegramente 1,20 euros a la asociación, cambiando así los metros de subida de montaña por los sms solidarios, a ver si por cada 3.500 metros subidos, pudiéramos conseguir 3.500 euros, así sacar entre 10.000 y 15.000 euros del proyecto.